В стационаре и амбулаторно: как развивается паллиативная помощь в Москве

По данным мониторинга в 2021 году паллиативную помощь в Москве получили 34 662 пациента, из них 14 358 — в стационарных условиях. Об этом на заседании Президиума Правительства Москвы рассказал Министр, руководитель Департамента здравоохранения Алексей Хрипун.

По разным оценкам, ежегодно в столице от 56 тысяч до 92 тысяч человек нуждаются в паллиативной помощи. Ее оказывают пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Тяжелобольной человек имеет право провести последние дни жизни без боли и страха.

Где получить помощь

В 2021 году по данным мониторинга взрослые пациенты могли обратиться в 66 кабинетов паллиативной помощи. Они работают в 47 медицинских организациях. Кроме того, в городе есть десять выездных служб паллиативной помощи для взрослых и три выездные службы для детей, включая некоммерческую службу детского хосписа «Дом с маяком». Девять из них (для оказания помощи взрослым пациентам и их семьям) созданы на базе Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, образованного в 2015 году. Через два года, в 2017-м, к нему присоединили Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой и семь его филиалов. Директор центра — Анна (Нюта) Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

В стационарных условиях паллиативную помощь взрослым оказывают в 11 учреждениях, в том числе в Центре паллиативной помощи с филиалами-хосписами (440 мест), отделениях, работающих в многопрофильных городских клинических больницах (240 мест), а также в психиатрической клинической больнице № 1 (360 мест).

Цели и задачи паллиативной помощи

• облегчать боль и другие причиняющие страдание и дискомфорт симптомы; • формировать отношение к умиранию как к естественной фазе жизненного цикла; • оказывать психологическую и духовную помощь пациентам; • обеспечивать максимально активный образ жизни до самой кончины; • поддерживать родных и близких пациента в период болезни, и непосредственно после тяжелой утраты; • использовать комплексный подход для удовлетворения потребностей пациентов и их родственников, в том числе, при необходимости, непосредственно после утраты. • повышать качество жизни в целом, что может положительно повлиять на течение болезни; • проводить исследования с целью поиска более эффективных методов решения вышеизложенных задач.

Респираторный центр

В феврале прошлого года открылось отделение респираторной поддержки на 15 коек на базе Центра паллиативной помощи. По состоянию на конец 2021 года медицинскую помощь уже получили 315 человек, из них 244 — на дому, после того, как их близкие прошли обучение в центре.

Специалисты готовят пациентов к переводу из отделения реанимации и интенсивной терапии под домашнее наблюдение. Дополнительно сотрудники центра оказывают психологическую поддержку, обучают родственников уходу за больными, занимаются подбором респираторного оборудования (которое поддерживает функции дыхания).

В конце прошлого года, по данным реестра координационного центра, в респираторной поддержке потенциально нуждались более 900 человек с диагнозами «рак легкого», «хроническая обструктивная болезнь легких», «боковой амиотрофический склероз». Необходимое медицинское оборудование в 2018-м получили все пациенты, которым по решению врачебной комиссии требовалась респираторная поддержка (244 человека). Технику для искусственной вентиляции легких и неинвазивной вентиляции легких пациентам передали по договору безвозмездного пользования.

Врачи анестезиологи-реаниматологи и другие сотрудники центра контролируют работу оборудования, а также оказывают респираторную поддержку на дому в круглосуточном режиме.

Организация оказания паллиативной медицинской помощи

Паллиативная медицинская помощь в амбулаторных условиях оказывается:

• в кабинетах паллиативной медицинской помощи;
• выездными патронажными службами паллиативной медицинской помощи, созданными в медицинских организациях (в том числе хосписах).

Паллиативная медицинская помощь в стационарных условиях оказывается:

• в отделениях паллиативной медицинской помощи;
• в отделениях сестринского ухода медицинских организаций;
• в хосписах;
• в домах (больницах) сестринского ухода.

Кабинеты паллиативной медицинской помощи, выездные патронажные службы паллиативной медицинской помощи, отделения паллиативной медицинской помощи, отделения сестринского ухода медицинских организаций, хосписы, дома (больницы) сестринского ухода должны быть организованы в соответствии с Порядком.

Направление больных злокачественными новообразованиями в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь при наличии гистологически верифицированного диагноза оказывают:

• в амбулаторных условиях: врачи-онкологи.

При отсутствии гистологически верифицированного диагноза, направление больных злокачественными новообразованиями в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.

Координационный центр

1 апреля прошлого года координационный центр по оказанию паллиативной помощи завершил работу в тестовом режиме. Пациенты и их близкие могут круглосуточно получить консультацию по телефону, электронной почте, а также с помощью социальных сетей и мессенджеров.

За год в координационный центр поступило 21 619 звонков и было зарегистрировано более 17 тысяч прямых обращений для постановки на учет в Центр паллиативной помощи.

Координационный центр стал местом, где собираются данные по всем пациентам — жителям Москвы, которые нуждаются в паллиативной помощи. Таким образом, он является прообразом системы учета паллиативных пациентов для всех остальных регионов России.

Чтобы получить консультацию и встать на учет в Центре паллиативной помощи, нужно:

— позвонить в координационный центр по телефону или написать на электронную почту;

— привезти документы в центр или любой хоспис, также можно выслать их на электронную почту После этого к пациенту выедет врач для уточнения состояния и принятия решения по необходимому объему и форме оказания помощи.

Подробнее о том, как получить помощь.

Курсовая versus постоянная

Занятия с Михаилом
– С какими еще проблемами сталкиваются семьи паллиативных пациентов?

– Москва – огромный город, а выездных служб помощи паллиативным больным мало. Очень важно, чтобы сопровождение было постоянным. Еще недавно нам приходилось работать курсами.

Это 15–20 сеансов максимум 2–3 раза в год. Что между? Длительные перерывы и вся надежда лишь на навыки родителей. Максимум мы могли дать пару консультаций в течение этого времени. Но родителям трудно справляться без контроля и поддержки.

Сначала они загорались, пытались следовать рекомендациям. Но, оставшись одни, под грузом повседневных забот сбивались с ритма, переставали делать с ребенком упражнения, и потом многое приходилось начинать сначала.

При этом, повторяю, родители не виноваты. Нужны регулярные поддержка и контроль. Возможно, развитие сети, чтобы такие специалисты, как я, становились ближе к пациентам, в том числе территориально.

Благодаря грантам от Комитета общественных связей города Москвы и фонда «Абсолют-помощь» мы смогли взять подопечных под постоянное наблюдение. Кроме того, теперь инструктора ЛФК могут работать совместно с врачом-неврологом.

Для прогресса и поддержания приобретенных навыков, занятия ЛФК должны быть постоянными

Мы с родителями постоянно на связи. Если есть какие-то сложности, можно снять и послать мне видео, я оперативно прокомментирую. Это рождает у людей другой уровень доверия, они становятся полноценными участниками командной работы.

Работа без помощи семьи неэффективна. Мне важно не столько загрузить маму новыми для нее трудами, сколько понять, что она в силах сделать, а где предел ее возможностей. И при этом предложить действовать по-новому, показать, что это легче и даже радостнее.

Взять кормление. Часто ребенка кормят, держа на руках, хотя ему уже 3–4 года, он большой, тяжелый. На одно кормление порой уходит целый час, спина у мамы болит, руки. Но невозможно просто сказать маме: «Так, ну-ка, давайте быстро его посадим в коляску!» Надо пообщаться, объяснить, зачем это нужно и к чему мы стремимся. При этом понять, в чем сложности. Вместе наладить режим. Например, сначала сажаем в кресло, которое тоже надо подобрать правильно, только на одно-два кормления, постепенно приучаемся к регулярности.

У нас есть подопечная Мадина. Она совсем маленькая, и самостоятельно может только лежать. Нам удалось подобрать для нее технические средства реабилитации, и теперь она может сидеть. А положение сидя дает возможность и более физиологично кормить ребенка. Но появилась новая трудность: оказалось, у Мадины не смыкались губы, а это мешает глотанию. Мы подбирали специальные упражнения, научили маму, как заниматься с Мадиной. И все стало получаться!

Контроль качества

В 2021 году на базе координационного центра создано отделение контроля качества. Его основная задача — объективно и систематически оценивать уровень оказания медицинской помощи, коммуникации с пациентами, заниматься предупреждением сбоев в работе. За 2021 год было проведено более 650 опросов в рамках контроля качества оказания паллиативной помощи. Сотрудники отделения также привлекались в качестве экспертов для проведения общего медицинского аудита паллиативных отделений в Москве.

Единая комиссия по госпитализации

В Центре паллиативной помощи работает единая комиссия по госпитализации. В режиме реального времени сотрудники центра и филиалов (хосписов) обсуждают необходимость госпитализации или выписки того или иного пациента. Если принято решение госпитализировать больного, то смотрят, в каком отделении или хосписе есть свободные места, чтобы ему не пришлось ждать. Это в том числе обеспечивает непрерывное ведение пациентов, которые стоят на учете в центре и получают помощь дома или в стационаре.

С сентября 2021 года заседания комиссии по госпитализации стали проходить в онлайн-режиме, что обеспечивает участие в них всех филиалов.

Паллиативная – от слова «плащ»

– Паллиативная медицина ассоциируется с помощью умирающим. Если она не приводит к выздоровлению, то в чем ее смысл?

– Да, она действительно не приводит к выздоровлению, иначе не называлась бы паллиативной (от лат. рallium – «плащ, покрывало»; временное решение, закрывающее проблему как плащ. – Прим. ред.).

Мы занимаемся неизлечимыми больными, в том числе с врожденными нарушениями. Если облегчить проявления заболевания, организовать поддержку и уход, некоторые пациенты (увы, не все) могут жить активной, наполненной жизнью.

Время, в течение которого паллиативному пациенту требуется медицинское сопровождение, бывает и кратким, и очень длинным. У нас была девочка в терминальной стадии рака, которой наша помощь нужна была всего несколько месяцев.

Есть дети с тяжелым детским церебральным параличом (ДЦП), которых мы сопровождаем почти с основания нашей службы, уже почти 10 лет.

Но даже когда ребенок умирает, мы не бросаем семью, если родители готовы принять психологическую помощь, то еще год с ними работают психологи в рамках программы горевания.

Распространенная проблема подопечных – ограниченная подвижность

– Почему вы пришли работать в паллиативную службу?

– Я работала менеджером, хотя у меня было образование медсестры. Однажды коллега пришла ко мне в гости с дочкой, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Девочка не ходила и почти не разговаривала. И я почувствовала, что хотела бы работать с такими детьми, окончила курсы массажистов и пришла в Марфо-Мариинскую обитель. Сначала была в Детской выездной паллиативной службе медсестрой, позже прошла обучение и начала работать инструктором ЛФК.

– Чем именно специалист по лечебной физкультуре может помочь паллиативным больным?

– Одна из распространенных проблем наших подопечных – ограниченная подвижность. Из-за неподвижности у детишек развиваются сложнейшие сколиозы, деформируются руки и ноги. Это и мучительно, и чревато дополнительными осложнениями.

Моя задача – постараться избежать такого сценария, помочь сохранить подвижность. Тут приходится и самой работать, и всю семью учить, как делать гимнастику, как менять положение, как передвигать ребенка.

Моя помощь нужна и детям со СМА (спинальная мышечная атрофия), например, нашему Владу. При этом заболевании атрофируются мышцы: сначала человек перестает владеть ногами, руками, теряет возможность сидеть, а затем есть и дышать. Этот процесс нельзя остановить, но можно немного «подзадержать» – благодаря постоянным занятиям мышцы не так быстро будут слабеть.

А ведь для ребенка еще один год возможности работать руками, держать ручку, телефон очень важен!

– Возраст ребенка влияет на успешность занятий?

– Чем меньше ребенок, тем меньше деформаций. Одно дело детишки до двух лет, мобильные, подвижные. И совсем другое – подростки лет 14–15. Обычно это достаточно запущенный вариант.

Транспортировка пациентов

Пациенты, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, могут рассчитывать на бесплатную транспортировку от и до места получения медицинской помощи. За 2021 год было сделано 6143 выезда. Это делает доступным оказание паллиативной помощи всем группам пациентов, экономит как личные средства граждан, так и время сотрудников бригад скорой помощи. Ранее они были вынуждены выезжать к пациентам, которым требуется паллиативная помощь, и зачастую госпитализировали в непрофильные стационары.

Поддержка волонтеров

В прошлом году в работе Центра паллиативной помощи приняли участие более 2500 волонтеров. Чтобы их работа была эффективнее, в каждом хосписе и в центре есть постоянные координаторы. Вместе они поддерживают персонал во всех немедицинских вопросах: помогают по хозяйству, создают домашний уют, организовывают мероприятия, поддерживают неизлечимо больных пациентов

Обучение и развитие

В Центре паллиативной помощи создан отдел обучения и развития персонала. Здесь проводятся тренинги, мастер-классы ведущих экспертов, стажировки. Отдел сотрудничает со специалистами из других организаций и регионов.

Цель его работы — повысить уровень знаний и практических навыков в области оказания паллиативной помощи. Медики должны знать, как облегчить симптомы заболеваний, ухаживать, общаться с тяжелобольным человеком и его родными.

Одним из проектов отдела обучения стала «Мастерская заботы», или школа по уходу за тяжелобольными пациентами. Проект запущен в 2018 году за счет средств благотворителей и президентского гранта.

Методы паллиативной помощи

Когда лечение оказывается неэффективным, очень важно стабилизировать психоэмоциональный настрой пациента и его родных.

Для обезболивания назначаются анальгетики в виде инъекций или таблеток, схема лечения и дозировка подбирается индивидуально каждому пациенту.

Многие больные пациенты испытывают пищеварительные расстройства, в таком случае врач назначает слабительные лекарства и подбирает диету для оптимизации питания. Правильное питание предотвратит потерю веса, тошноту и рвотные позывы, а также улучшит самочувствие и настроение.

Новейшим методом в паллиативной медицине является ксенонотерапия с применением нетоксичного, безвредного, инертного газа ксенон. Метод избавляет от стресса, тревоги, напряжения, бессонницы и депрессий. Ксенотерапия обладает иммуностимулирующим, противовоспалительным, антистрессовым, спазмолитическим, анальгетическим и кардиопротекторным действием.

Просвещение и информационная поддержка

Средства благотворителей и президентского гранта обеспечивают работу горячей линии для неизлечимо больных людей. По телефону: +7 можно получить психологическую помощь, а также задать вопросы по уходу за больными на дому, обезболиванию, защите прав пациентов.

Кроме того, за счет благотворительных средств при участии экспертов Центра паллиативной помощи и хосписов издаются информационные и обучающие материалы (листовки, памятки, методички) по разным аспектам паллиативной помощи — уходу, обезболиванию, психологической поддержке — для пациентов, родственников, специалистов.

Паллиативная помощь детям

В стационарных условиях паллиативная медицинская помощь для детей доступна в Морозовской детской городской клинической больнице (30 мест), детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова (семь мест), Первом московском детском хосписе ((бывшем Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого) 30 мест). Последний в 2019-м переходит в структуру Центра паллиативной помощи. Это нужно для создания первого московского детского хосписа, который войдет в городскую систему здравоохранения.

Амбулаторно паллиативную медицинскую помощь оказывают специалисты выездных служб, которые работают при при Первом московском детском хосписе (бывшем Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого) и детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова. В 2021 году специалисты данных учреждений сделали 3056 выездов к маленьким пациентам. Паллиативную помощь на дому получили 329 детей.

Дополнительно для помощи детям работает служба помощи «Милосердие». В 2021 году ее медсестрами было сделано более 600 выездов для оказания различных видов паллиативной помощи.

Наибольший объем помощи детям на дому обеспечивает благотворительный детский хоспис «Дом с маяком». Сейчас она единовременно поддерживает порядка 566 семей с неизлечимо больными детьми, живущих в Москве и области. С 2013 по 2021 год выездная служба детского хосписа работала полностью за счет средств благотворителей. В 2018-м работу службы поддержало столичное Правительство, выделив именные субсидии. За 2021 год служба хосписа совершила более 34 тысяч выездов по Москве и области.

В 2021 году в Москве должен открыться стационар благотворительного детского хосписа. Идея его создания в столице появилась в 2010 году. А в 2013-м Правительство Москвы предоставило в безвозмездную аренду землю и здание под создание стационара хосписа. Капитальный ремонт сделали за счет средств благотворителей.

Принципы и виды паллиативной помощи онкобольным

Суть паллиативной помощи состоит в снятии симптомов, которые ухудшают качество жизни больного. Принципы паллиативной помощи онкобольным таковы:

• бережное отношение к достоинству пациента и его автономии;
• согласование с пациентом и его близкими любых изменений;
• непрерывность в оказании помощи;
• доброжелательное общение и достоверность доносимой информации;
• мультипрофессиональный подход;
• поддержка членов семьи больного.

Основными видами паллиативной помощи онкобольным являются:

• симптоматическая терапия и купирование болей;
• психологическая поддержка онкобольных;
• социальная поддержка.